記得那一天的早上,我弟兄說我臉色看起來不太好,叫我不用勉強吃早餐,過一會兒我還是把早餐給吃了,因為那天我們要去家樂福採買,還是得進去市區。
買了菜我去一家鈕扣行想買一些零件,就覺得頭暈想吐,跟店家要了塑膠袋且在那邊坐了一會,真的有吐出來,吐完後舒服多了,我從來沒有頭暈得那麼厲害,那時才知道什麼叫頭冒金星,一路上騎著車子總覺得昏天暗地的,我知道大事不妙,所以只想要趕快回家。
傍晚等孩子們回來吃晚餐,我們就去嘉義長庚,本想說應該只是貧血補血就好了,哪知道去了長庚的急診過了10幾分鐘以後,我馬上就吐血吐了兩大袋,大概有800 CC我自己都嚇壞了,我還說好像電視演的,當時頭昏眼花差點要昏過去,於是緊急的在我的胃裡面做了止血修補,在長庚住了一個禮拜,母親節也在那裡過了。
醫生告訴我化療不用做了,因為看起來是沒有效果的,建議我做安寧治療,我的人生才過一半,我怎麼捨得離去?我問醫生不曉得有沒有聽過海扶刀?免疫細胞療法?醫生說我這兩個都不適合。
我萬念俱灰就覺得沒有什麼希望了,禱告的時候我一直求主耶穌告訴我接下來我該怎麼辦?請主耶穌引領我,指引我一條路。
出院前醫生告訴我那你趕快去北醫,那裡有海扶刀也有免疫細胞療法,然後問他找哪一個醫生,他就說李冠德,我突然之間覺得這是上帝的旨意,因為李冠德醫師是召會姊妹在半年前就告訴我,叫我在治療上有什麼疑問可以打電話跟他諮詢,於是我就把他電話夾在聖經的第一頁,所以出現這個名字,我真的很驚訝,而且我也覺得是上帝的旨意,我連忙激動得就跟我弟兄隔天就來了北醫。
當天還是不能住院,但是我們回去三峽(先生的大姐家)的時候他告訴我你這個大出血有可能還會再大出血,緊急的時候要送去土城的長庚醫院,因為他們的病歷都有連線,對我的狀況會比較了解。如果李醫師沒有這番叮嚀,我們一定會去恩主公醫院,因爲很近,又有名氣。真的半夜一點多我又吐血吐到我真的很害怕,因爲是借住的地方,吐的馬桶周圍都是血,我趕快提起最後的力氣,拿著刷子把周圍都刷乾淨,免得給人添了麻煩。我先生一聽到動靜,看我怎麼大半夜還抱著馬桶在那邊刷刷洗洗的,知道我吐血後趕緊打電話給他大姐,於是就叫了救護車,急忙把我送去土城的長庚醫院,我半昏迷的狀態下還心中一直念著主耶穌請你幫助我,與我同在。到了土城長庚醫院,值班醫生和護理師不疾不徐地問我這個,問我那個,直到我又吐了一大袋的血,他們才緊張了起來,馬上聯絡腸胃科的醫生團隊來幫我做緊急處理,事出突然,馬上做胃鏡然後做血管栓塞的手術,弄到凌晨五點多。
到了八點多才叫救護車送到北醫來到北醫後直接住進加護病房,等穩定以後才轉一般病房。事後我先生說他那個晚上完全沒辦法睡覺,昏昏沉沉的在急診室也沒有地方可以讓他休息,他就走來走去,整個精神緊繃在那裡,因為看我整個臉色很蒼白,看我一副虛弱的樣子,醫院還拿了病危通知給他簽署,他好不安,因爲我如果出了什麼意外,回家不知道要怎麼跟兩個孩子說,心裡忐忑不安的過了一個晚上。
一切都是神的引領,都是上帝的安排,我在疫情之前就住了進來,不然疫情期間要上來住院是不可能的,所以我感謝讚美主!安排的妥妥當當,真的是超前部署,讓我在這裡安心治療。所幸一切都平安順利。
感謝讚美主!
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回想我生這個病,真的不知道是怎麼來的,我之後每天的禱告、讚美主耶穌是聽禱告的神、讚美他是醫治的神。我感謝讚美主。我從來也沒有聽過什麼叫做小細胞癌,而且第一年的治療也不知道小細胞原來就是神經內分泌腫瘤裡面其中的一個分類。它既不是小細胞肺癌、也不是非小細胞肺癌。如果去網路搜尋全部都是小細胞肺癌,都沒有說什麼是小細胞癌。所以醫生也覺得這個是很難治療的,治療到今天,我覺得還是要靠自己,醫生也是只有這個藥換過那個藥,這個藥不行就換另一種藥,如此而已。
時間走到這裡,我只能回想著。因為我也是一個不拘小節的人,所以很多的細節我也不會去追根究底,就譬如這個名稱來說,我也是到第二年才知道原來它是神經內分泌腫瘤,天哪!醫生也不願意跟你詳細說明,也許他覺得我們也不懂,我只能依靠著自己向上帝要恩典,自己靠主堅強。還有這個病的治療方式,因為是比較少人得到的癌症,所以以前藥界也不願意去做研究,只能憑著其他藥物的經歷來治療我。
聽到腫瘤,其實我也不覺得它對我有什麼影響,但是就很害怕。因為聽到癌症自己就先崩潰了,一直哭一直哭,到現在想起來還是想哭,因為怕離開最愛的家人、孩子,覺得好像要離開這個世界了,來到台大醫生說這個腫瘤這麼大沒治療的話只能活三個月,治療下去有可能延到半年,再看情況。繼續下去其實用免疫治療治療這個病就是用錢來買生命,但如果能夠用錢買生命,那為什麼郭台銘的弟弟還會死呢?
我靠著主的力量給我活下來,帶我走一條又新又活的路,引領我走向健康之路。
所以除了醫生還是要靠自己。我做了一些化療當然沒有像人有的做了6、70次那麼樣的辛苦,但是每一次的化療都不是那麼的舒服的,這就是生命的考驗,生活的歷練,化妝的祝福。我只能說我從台大一開始確診,藥換了又換,現在我已經兩年多了,當然也比不上別人有的七八年有的甚至10年,我覺得我也還在經歷,之所以寫這些是想要讓跟我同樣有小細胞癌的人有一些參考,因為當我得到小細胞癌的時候,網路查通通都是小細胞肺癌或者是非小細胞肺癌。但我這個都不屬於肺癌,這種原來他是屬於神經內分泌腫瘤。從台大看到北榮再看到亞東醫院,嘉基、嘉義長庚、台南成大,到現在的北醫。
我真的不覺得醫生有多厲害,他們就是憑著經驗換藥再換藥,如果治得好就賺到名聲,治不好很正常,因為曾經有一個醫生跟我說癌症治不好,治得好的都是奇蹟。所以我也不知道該說些什麼好,只能靠自己。
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這個腫瘤嚇壞了我和我先生,連醫生也覺得不可思議,因為去年的十月份我才去同家診所看過病,當時並沒有腫瘤,醫生覺得這個長得這麼快,催促我盡速到別的大醫院去做進一步的檢查,當下幫我轉診到聖馬爾定醫院進行檢查,抽了血,還做電腦斷層。
在個案管理師的奔走之下很快就看了報告,報告內容是小細胞癌。小細胞癌?你聽過嗎?我也沒有聽過。
而且一般小細胞來都是從肺部長出來的,我的肺部是乾乾淨淨的。
我抱著我先生痛哭,真的很難相信會有這樣的事情發生。
當下我唯一想到的是不能再照顧我爸爸了,因為住的比較近,都是我跟先生一個星期會回去兩次,看看他陪他吃個晚餐,因為他是獨居老人。這下我生病了,姐姐們都住在外縣市,她們要輪流回來看爸爸變得比較麻煩。我們平靜的生活起了波瀾,從中間的漩渦一直擴散擴散擴散......。
兩三天都食不下咽,想起來就想哭,趕緊收拾著行李到台大尋求醫生,很幸運地可以馬上住院進行化療,醫生推薦我們要做基因檢測,當然他並沒有推銷,只是說如果驗出來有基因突變,也許會有對應的鏢靶藥可以使用,還有可以加上免疫療法。
基因檢測一次要16萬元,由外面的公司來抽血送到美國去檢驗,再打報告回來,需要耗時一個月,而免疫治療一次要150,000元。為了要活命,什麼都做了,錢就花了。(哭哭~~)光頭妹 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(215)
老公叫我光頭妹,因為化療的緣故,頭髮掉光了。我從來沒有想過我會理光頭,這光頭不是我自願的,打了化療以後,毛細孔都閉了起來,全身的毛完全都沒有了,其實光溜溜的感覺也不錯。光頭妹 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(137)